1.8 Tractament de la fibrosi quística





La Unitat de Fibrosi Quística de l'Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona és probablement la que controla el més gran nombre de malalts de tot Espanya. Aquí s'apliquen totes les alternatives terapèutiques que han demostrat la seva eficàcia, incloent-hi el control periòdic mensual o bimensual dels pacients, la fisioteràpia respiratòria, l'administració de broncodilatadors i antibiòtics orals, inhalats o intravenosos, el suport nutricional, l'administració d'enzims pancreàtics, el suport psicosocial, la consulta amb tot tipus d'especialistes, etc. Entre les alternatives més innovadores destaquen la teràpia antiinflamatòria, l'administració de fluïdificants com la DNasa i altres agents farmacològics nous.


L'actuació pot incloure el trasplantament pulmonar. Però aquesta intervenció només es realitza quan hi ha un risc greu en la funció respiratòria i una qualitat de vida severament afectada.

  La medicina guanya terreny a la fibrosi quística
Hospital Vall d'Hebron - Revista

        Tratamiento
Federación Española de Fibrosi Quística


A la següent adreça trobareu un "joc" que us ajudarà en la comprensió de la malaltia (concretament, aneu a: CFix the Channel):

  Game room - CFix the Channel
John Hopkins CF Center


Amb la següent activitat intentarem posar-li cara a la fibrosi quística. Els malalts que la pateixen o l'han patida tenen nom i cognom, i les seves vides giren al voltant d'aquest fet.


Com viuen la malaltia? Quin grau d'afectació presenten? Com l'encaren? Ens necessiten?

 

Icono IDevice Activitat. Un alè d’esperança
Com viuen els malats de fibrosi quística? Quin grau d'afectació presenten? Aquestes i d'altres preguntes les treballareu en aquesta activitat on, a partir de relats periodístics, anireu treballant aquesta malaltia i les seves repercussions a nivell personal i social.

   
Versió online


Versió pdf

Perspectives de futur per al tractament de la fibrosi quística: Teràpia gènica

Molts problemes de salut, a més de la fibrosis quística, són conseqüència de defectes, o mutacions, en un o més gens d'un individu. Les mutacions provoquen que la proteïna codificada per aquell gen funcioni malament. Quan una proteïna no funciona correctament, les cèl·lules que depenen de la seva funció no es comporten normalment, i provoquen problemes en teixits sencers o òrgans. Aquests problemes relacionats amb mutacions gèniques s'anomenen malalties genètiques.

Tenen solució les malalties genètiques? Quines són les possibles opcions? 


Davant una malaltia genètica. Només hi ha tres opcions possibles:

  • No fer res
  • Tractar els problemes que es produeixen mitjançant drogues o medicaments, es millora la simptomatologia però, evidentment, no hi ha curació ja que no es repara el problema genètic de base.
  • Introduir en el malalt una còpia corregida del gen, si això és possible, el problema estaria resolt, ja que la còpia corregida del gen produirà la proteïna funcional.


Però en l'actualitat la teràpia gènica no és una solució senzilla. Encara que els científics i els metges han fet importants progressos, queda molta feina pel davant per arribar al ple potencial d'aquestes tècniques.

Visiteu el següent vincle per apropar-vos a l'estat actual de la teràpia gènica i fer-vos una bona idea de en què consisteix aquesta tècnica:

  Understanding the problem
Learn.GeneticTM

 

CDEC. Projecte Biologia en Context. Coordinació: Silvia Lope. Edició: Roger Pruñonosa.